Большинство россиян никогда не слышали об орфанных заболеваниях (65%). Знакомы с этим понятием только 7% опрошенных. Наиболее известные россиянам заболевания: спинальная мышечная атрофия (о ней слышали 58%), лимфома (54%) и гемофилия (49%). Среди россиян широко распространено мнение о том, что больные орфанными заболеваниями, несмотря на дороговизну лекарств, получают все необходимое лечение. Так считают две трети опрошенных (63%). Россияне считают, что закупкой лекарств занимаются в первую очередь благотворительные фонды, во вторую – сами больные, их родственники или государство. При этом половина жителей страны (52%) выражают личную готовность перечислять деньги в качестве пожертвований на лекарственное обеспечение людей с орфанными заболеваниями.
Исследование проведено с помощью исследовательской платформы Тет-О-Твет |
На сегодняшний день в мире зарегистрировано более 7 тысяч редких заболеваний, встречающихся у 1 человека на 10 тысяч человек или даже реже. Такие заболевания называют орфанными*. Их не только сложно диагностировать, но и очень дорого лечить. Например, лекарства для больных спинальной мышечной атрофией являются одни из самых дорогих в мире, стоимость одной ампулы препарата может доходить до 90 млн рублей**.
В России законодательно закреплено понятие «орфанные заболевания» с 2011 года. Сформирован перечень болезней, относящихся к орфанным, который содержит более 260 наименований и постоянно расширяется. Обеспечением лекарственными препаратами носителей таких болезней, которые зачастую не могут даже ходить, занимается государство, благотворительные организации и созданный Президентом России фонд «Круг добра», чей бюджет формируется за счет подоходных налогов***.
Несмотря на то, что официальная статистика по численности больных орфанными заболеваниями растет вместе с расширением программ диагностики****, россияне в целом мало знакомы с этой проблемой. Об этом говорят результаты совместного исследования Аналитического центра НАФИ***** и благотворительного фонда «Люди-маяки». Исследование посвящено уровню осведомленности жителей нашей страны о том, что такое орфанные заболевания, и насколько полно больные редкими и жизнеугрожающими болезнями обеспечиваются лекарственными препаратами.
Осведомленность россиян о понятии «орфанное заболевание»
Большинство россиян (65%) никогда не слышали о таком понятии как «орфанное заболевание». Чаще те, кто никогда не сталкивался с этим словосочетанием, встречаются среди мужчин (69% против 62% женщин) и людей, имеющих среднее образование (79%).
7% россиян говорят, что хорошо знают о том, что такое «орфанное заболевание». Еще 26% слышали это словосочетание, но точно не знают, что оно означает.
Портрет человека, который хорошо знаком с данным термином – предприниматель или руководитель среднего или высшего звена, чаще имеющий высшее образование, отличное или хорошее материальное положение семьи и проживающий в Центральном федеральном округе и в Москве.
Россияне, которые могут дать хоть какое-либо определение термину «орфанные заболевания», делятся примерно поровну: 48% правильно определяют, что это редкие заболевания, которые встречаются у 1 человека из 10 тысяч или реже. 52% имеют неверные представления.
Самые популярные заблуждения******:
-
это заболевания, вызванные гиперчувствительностью организма, развиваемой адаптивной иммунной системой в ответ на различные вещества окружающей среды (так считают 21% среди тех, кто смог дать какое-либо определение понятию);
-
это заболевания, влияющие на орфографические способности человека, вызывающие избирательное нарушение способности к овладению навыками чтения и письма при сохранении общей способности к обучению (16%);
-
это заболевания, связанные с заболеваниями горла, гортани и трахеи человека (8%);
-
это заболевания, уровень заболеваемости которыми меняется в соответствии со временем года (7%).
В настоящее время в перечень орфанных заболеваний Минздрава России входит более 260 болезней. Самые известные среди россиян болезни из этого перечня: спинальная мышечная атрофия (СМА; о ней слышали 58% опрошенных), лимфома (54%), гемофилия (49%), нейробластома (35%), муковисцидоз (27%), генетическая энцефалопатия (22%) и нейрофиброматоз (15%).
Женщины демонстрируют более высокую осведомленность о конкретных заболеваниях, нежели мужчины. Для сравнения: о спинальной мышечной атрофии слышали 68% женщин против 45% мужчин, о лимфоме 60% женщин против 46% мужчин, а осведомленность о нейробластоме, муковисцидозе и генетической энцефолопатии среди женщин и вовсе в 2 раза выше (47% и 22%; 36% и 15%; 29% и 13% соответственно).
Представления об обеспеченности препаратами
Cтоимость препаратов, назначаемых при орфанных заболеваниях, крайне высока*******, и курс для одного пациента может составлять десятки миллионов рублей, при этом многие больные никогда не излечатся – лекарственная терапия направлена лишь на улучшение качества их жизни и ее продление.
Осознавая специфичность ситуации, две трети россиян (63%) считают, что люди с орфанными заболеваниями получают необходимое лечение, однако не в полном объеме.
Наиболее оптимистичный взгляд на этот вопрос выражают молодые россияне от 18 до 24 лет и мужчины: 31% и 20% из них, соответственно, считают, что пациенты с редкими заболеваниями получают лекарственное обеспечение полностью.
В целом же среди россиян 16% предполагают, что лекарственные потребности людей с орфанными заболеваниями покрываются на 100%, а каждый пятый (21%) предполагает, что такие пациенты лекарства не получают вовсе.
Чем ниже самооценка материального состояния, тем чаще россияне говорят о том, что больные орфанными заболеваниями получают лечение не в полном объеме, либо не получают вовсе (37% среди тех, кто оценивает свое материальное положение как плохое).
Большинство россиян (63%) считают, что в настоящее время в России финансируют лечение и закупают у фармацевтических компаний дорогостоящие лекарства для людей с редкими орфанными заболеваниями благотворительные фонды. Каждый второй думает, что это делают сами больные или их родственники (50%) или государство (49%). Каждый третий считает, что лечение обеспечивается за счет меценатов (32%).
При этом половина жителей страны (52%) выражают личную готовность перечислять деньги в качестве пожертвований на лекарственное обеспечение людей с орфанными заболеваниями. Интересно, что готовность помогать россияне выражают вне зависимости от пола, возраста и каких-либо других социально-демографических различий.
Узнаваемость благотворительных фондов
60% россиян не знают благотворительные фонды, специализирующиеся на помощи людям с орфанными заболеваниями. Еще 40% о таких фондах знают, однако указать названия конкретных организаций могут только 6% россиян. Чаще всего люди называют такие организации как «Подари жизнь», «Круг добра», «Дети-бабочки», «Живи сейчас», «Жизнь как чудо» и «Семьи СМА».
Безотносительно к вопросам о лечении больных с орфанными заболеваниями, 37% россиян слышали о благотворительном фонде «Круг добра», который существует с 2021 года. 20% опрошенных считают, что он помогает как детям, так и взрослым, 11% думают, что фонд помогает только детям, 3% – что только взрослым. На самом деле организация занимается обеспечением лекарственными препаратами детей по всей стране с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе орфанными. Согласно указу Президента********, средства в «Круг добра» поступают за счет повышенного НДФЛ для граждан, чьи доходы превышают 5 млн рублей в год.
Выше всего узнаваемость этого фонда в Центральном и Северо-Западном федеральных округах (40% и 37% соответственно), среди молодежи до 24 лет (52%), предпринимателей (48%), руководителей высшего или среднего уровня (45%) и людей с высоким уровнем дохода (44%).
Никогда не слышали о фонде «Круг добра» 63% россиян.
Лилия Цыганкова, директор Благотворительного фонда «Люди-маяки»:
«Исследование получилось крайне ценное. Во-первых, общественное мнение по этому вопросу последний раз изучалось более 5 лет назад, тогда, когда еще не было никакого лечения ни от спинальной мышечной атрофии, ни от дистрофии Дюшена, ни от Амавроза лебера. Сейчас есть лекарства, которые помогают детям жить и иметь совершенно другую жизнь, и мы понимаем, почему СМА вышло в лидеры по узнаваемости в опросе – проблема была очень громко поднята в 2019-2020 году, тогда, благодаря фондам и меценатам, было пролечено более 60 детей и, конечно, выросла общая осведомленность об этом редком заболевании. Сегодня, к радости всех, проблема решается системно и эффективно на государственном уровне, но мы видим и другие цифры, понимаем, что для НКО, здравоохранения и пациентских сообществ есть огромный фронт работы. Только сообща мы сможем сделать так, чтобы каждый редкий пациент не чувствовал себя невидимым, имел возможность индивидуального подхода и, конечно, получал лечение с доказанным терапевтическим лечением, если оно создано в России или мире».
Людмила Спиридонова, исполнительный директор Аналитического центра НАФИ:
«Результаты исследования ярко показывают, что россияне готовы помогать людям с орфанными заболеваниями. При увеличении уровня осведомленности россиян о данных заболеваниях, о количестве болеющих ими в России, о возможностях им помочь, можно уверенно утверждать, что объем финансовых пожертвований может быть значительно увеличен. Это подтверждают и наши другие исследования – в эпоху экономической турбулентности возросла волонтерская активность россиян, а также интерес к различным благотворительным проектам».
Это не полная версия релиза. Заполните форму ⬇ и мы моментально вышлем файл со всеми данными, включая таблицы, на вашу электронную почту. |
Оставайтесь в курсе!
Подписывайтесь на наши социальные сети:
|
Это не полная версия релиза. Заполните форму ⬇ и мы моментально вышлем файл со всеми данными, включая таблицы, на вашу электронную почту. |
|---|
Оставайтесь в курсе!
Подписывайтесь на наши социальные сети:
